Quand on demande à des enfants de dessiner et/ou de parler de leur diabète,
quels sujets abordent-ils ?
On remarque que, quelque soit l’âge, les enfants vont évoquer principalement le thème de la différence : sont-ils ou pas différents des autres ? Se sentent-ils différents des autres ? Comment sont-ils perçus par leurs pairs ?
Le terme « DIFFERENCE » peut être prononcé plusieurs fois par plusieurs enfants mais il sera investi différemment. Ainsi, écouter un enfant parler de la différence c’est écouter ses représentations et son vécu du diabète qui sont intimement liés, ne l’oublions pas, à ceux de ses parents, c’est écouter ce qu’il a entendu dans son entourage (familial, amical, scolaire, parascolaire…) et par conséquent comment il le vit, et c’est aussi écouter la perception qu’il a du regard que ses pairs portent sur lui.
On peut donc avoir des discussions riches mais qui vont différer les unes des autres car l’affectif et la subjectivité sont au premier plan. Qui dit « affect et subjectivité » dit «vivre les choses différemment» ! D’emblée, on remarque que, sans entrer dans le détail du vécu du diabète, en considérant ces deux notions, on est déjà dans la différence.
Écartons nous un instant de la problématique du diabète.
L’être humain, par définition est un être singulier et donc par comparaison, différent l’un de l’autre ! Or, quelle est la définition du mot « différence ». Dans la vie courante, la différence désigne en principe tout caractère permettant de distinguer une chose d’une autre. Selon le Petit Larousse «Différence» désigne une «absence de similitude». Mais la différence concerne aussi les différences qualitatives : couleur, odeur, fonction…sans que ce soit forcément rattaché un quelconque jugement de valeur. Mais on constate une dérive vers une interprétation de valeur. Cette dérive de sens entraîne de nombreuses incompréhensions. Ainsi, quand on prend l’exemple du diabète, quand on parle de «différence», cette dérive entraîne une pensée négative qui est « on ne fait pas partie de la norme » et la souffrance vis-à-vis d’une différence prend racine à ce moment là, car on oublie qu’avec un diabète ou pas, on est tous différent, et ce, par plusieurs aspects : notre histoire, notre famille, notre couleur de peau, notre culture, religion… et nous revenons donc au côté subjectif qui fait de nous des êtres humains classiques mais différents.
Les discussions avec les enfants montrent que les représentations et le vécu du diabète dépendent à la fois de l’âge de l’enfant au moment de la découverte, de la personnalité de l’enfant, des représentations et du vécu des parents, de la culture familiale… Nous pouvons également prendre l’exemple des productions graphiques faites par des écoles primaires sur le thème de la différence. Pour parler de la différence les enfants ont choisi de représenter plusieurs personnages avec différentes caractéristiques. C’est pour cela, que parents, enseignants, soignants, éducateurs… nous devons tous avoir conscience que l’impact des mots sur les enfants inscrit une marque indélébile dans leur tête.
Dire aux enfants qu’ils sont différents c’est dire la vérité, c’est l’explication que l’on va donner qui va changer la vision des choses, il est différent parce que c’est un être humain doté de la pensée, d’une histoire… mais il n’est pas différent à cause du diabète.
Essayons de prendre un peu de distance, éloignons-nous. Comme nous l’avons déjà évoqué, la différence existe déjà, le diabète est une différence, comme porter des lunettes, être petit ou grand, avoir les cheveux longs, mais le diabète ne fait pas LA différence. Bien sûr, il y a des conséquences, quand on a un diabète on fait des glycémies et des injections plusieurs fois par jour, on mange équilibré (ce que devrait faire tout le monde d’ailleurs !), quand on est myope, on porte des lunettes tous les jours pour y voir, quand on est de couleur noire on peut affronter des remarques racistes… mais finalement nous sommes tous des êtres humains, dotés du même nombre d’organes, avec un corps qui fonctionne de la même manière, nous faisons tous partie de la norme «humain», ce qui nous rend singulier, unique et différent ce sont nos particularités.
Essayons d’accompagner les enfants dans une dynamique positive : ne pas leur mentir mais ne pas fixer la souffrance sur la différence qui ne fait que compliquer l’acceptation du diabète.
On ne peut aboutir à l’acceptation qu’au bout d’un certain temps mais ce sera facilité si nous arrivons à ne pas stigmatiser sur des choses telles que la «différence» même si cette réaction aide dans un premier temps à trouver un coupable à l’injustice. Se décentrer et essayer de prendre de la distance avec la souffrance sera le comportement le plus positif à long terme.
