Éduquer

Un enfant vivant avec une maladie chronique comme le diabète doit comprendre sa maladie, savoir la gérer au quotidien et pouvoir en parler aux autres. Les programmes d’éducation thérapeutique permettent à l’enfant de s’approprier sa maladie pour mieux la gérer.

C’est quoi l’éducation thérapeutique du patient ?

L’éducation thérapeutique s’intègre dans une prise en charge globale de l’enfant, pour lui permettre de concilier au mieux ses projets de vie et les exigences du traitement.
Les journées et les séjours d’éducation thérapeutique de groupe s’inscrivent dans le parcours de santé. Ils doivent être vécus non pas comme une contrainte supplémentaire liée au diabète mais comme un moyen de :

  • Mieux comprendre sa maladie 
  • Mieux la traiter 
  • Développer l’autonomie nécessaire pour vivre au quotidien avec un diabète.

Notre parti pris est que l’éducation thérapeutique pour les enfants se doit d’être développée de la façon la plus proche de la réalité. L'objectif est de "faire faire" l'enfant et son entourage avec le soutien des professionnels de santé experts en diabétologie pédiatrique et en éducation thérapeutique.

C’est aussi l’occasion pour les enfants et les adolescents de faire des rencontres avec d’autres enfants ou adolescents de leur âge et de rencontrer les soignants dans un contexte différent. 

C’est un espace d’échange et de dialogue. 

4 programmes d'éducation thérapeutique

L’association propose 4 programmes d’éducation thérapeutique à destination des enfants et adolescents. Ces programmes sont validés par l’Agence Régionale de Santé Occitanie.

 

1 -

La journée premiers pas avec le diabète

Cette journée est proposée dans les 3 mois suivant la découverte. L’objectif de cette journée est de : 

  • Répondre aux questions que les enfants et les parents se posent depuis le retour à la maison
  • Compléter leurs connaissances
  • Leur permettre d’échanger avec d’autres parents vivant la même expérience. 

D’un côté, les enfants profitent d’activités ludiques et créatives, adaptées à leur âge et qui vont permettre de revoir les notions de base telles que c’est quoi le diabète, le contrôle de la glycémie, l’hypoglycémie, l'alimentation, ...

D’un autre côté, les parents participent à un atelier d’échanges animés par une pédiatre diabétologue, la psychologue et un parent témoin puis à des ateliers thématiques animés par la diététicienne, le médecin et l’infirmière puéricultrice.

Si vous êtes concernés par cette journée, l’équipe soignante de diabétologie de l’Hôpital des Enfants vous indiquera la date de la prochaine journée et ensuite l’association vous invitera par courrier ou mail pour confirmer votre inscription.

2 -

Apprendre ensemble pour bien grandir avec le diabète

Ce programme est sous la forme de journées pour les plus jeunes et de séjours pour les jeunes ados qui se déroulent dans des locaux extérieurs à l’hôpital.

  • Les journées pour les enfants de 3 à 4 ans avec les parents puis de 5 à 11 ans (seuls et par année de naissance) qui permettent aux enfants d’acquérir progressivement les connaissances nécessaires à la bonne gestion quotidienne de leur diabète (alimentation, sport, gestes techniques du traitement, …).
  • Les séjours jeunes adolescents entre 11 et 14 ans abordent des thèmes en lien avec la gestion du diabète au quotidien tels que l’alimentation ou l’activité physique. Ils permettent de confronter les jeunes adolescents à différentes situations de la vie quotidienne et de les accompagner dans les prises de décisions.
  • Des ateliers cuisine parents - enfants : Ces ateliers permettent de se retrouver autour de la préparation d’un repas pour retrouver du plaisir à cuisiner ensemble.
3 -

Le programme transition « En route vers la vie d’adulte avec le diabète »

Pour les jeunes à partir de l’âge de 15 ans et sur une période de 3 ans.

Le besoin des adolescents est de travailler sur des compétences psychosociales permettant à l’adolescent d’envisager sereinement sa vie d’adulte avec le diabète. Les objectifs sont : 

  • Développer la capacité à construire un projet
  • Améliorer l’estime et la confiance en soi
  • Pouvoir parler de sa maladie
  • Prendre conscience de ses forces et atouts

Pour cela, le jeune est informé par sa pédiatre diabétologue puis dans un second temps, un membre de l’équipe le contactera pour établir un programme personnalisé.

Les activités proposées sont :

  • 1 journée d’entrée dans le programme pour les plus jeunes.
  • 1 stage sur la projection vers la vie d’adulte : suivi en diabétologie adulte, métiers, règlementation pour le permis de conduire, assurances, grossesse et sexualité, conduites à risque...
  • 1 stage sur l’activité physique en mettant l’accent sur l’autonomie lors d’une randonnée itinérante. Ce format permet de travailler les conduites à tenir pour la gestion du diabète mais aussi prendre conscience de ses forces en dépassant ses limites en toute sécurité.
  • 1 week-end « Transit’Art » destiné à prendre confiance dans ses capacités et à améliorer l’estime de soi au travers de techniques psychocorporelles (clown, théâtre,…)
  • Des ateliers cuisine à partager avec un ami permettant d’aborder l’alimentation en différentes situations (petit budget, restauration rapide,…)

Le suivi personnalisé se poursuit en mettant en relation l’équipe de soin de diabétologie adulte choisie avec le jeune, et ce, jusqu’à la sortie du programme lorsque le suivi en diabétologie adulte sera consolidé.

4 -

Diabète de l'enfant : Entrons dans la boucle

La mise en place d'un dispositif de boucle fermée demande un temps d'apprentissage.

Pour cela, nous proposons un programme destiné aux enfants et à leurs parents qui se déroule sur une journée pour mieux s'approprier ce nouveau dispositif. 

Cette journée s'intègre dans un processus spécifique expliqué par la pédiatre diabétologue.

Découvrez les programmes de l'association en vidéo

Un suivi personnalisé des connaissances

Au cours des différentes journées, des questionnaires de connaissances et de ressentis sur la journée sont proposés.
Ces questionnaires permettent d’évaluer la possibilité d’utiliser ces connaissances dans la vie quotidienne :

  • Des connaissances justes avec un fort degré de certitude seront utilisées à bon escient, avec efficacité.
  • Des connaissances justes sans certitude ne seront pas utilisées.
  • Des connaissances erronées avec certitude pourront être à l’origine de prise de décision dangereuse.

Le suivi médical et la venue à d’autres journées permettront de réorienter les objectifs de l’apprentissage en fonction des besoins repérés.
Les évaluations sur le vécu de la journée permettent à l’équipe de réorienter les outils et l’organisation pour répondre au mieux aux besoins et aux attentes des enfants.

Comment participer aux activités ?

Votre enfant et vous serez informé par l’équipe soignante de diabétologie pédiatrique et vous recevrez une invitation par courrier ou par mail de l’association.

Vous pourrez inscrire votre enfant en téléphonant au secrétariat au 05 36 85 00 20