L’éducation thérapeutique du diabète

Qu’est-ce-que c’est ? A quoi ça sert ? Pourquoi ? 

L’origine du mot « Education » est « ex ducere », qui signifie faire sortir de soi, développer, épanouir. Vivre avec un diabète fait appel à différentes compétences : des connaissances sur la maladie et le traitement, des gestes (auto-surveillance, injections), des prises de décision (manger du sucre si hypoglycémie, choisir la dose d’insuline…), des compétences d’adaptation (parler du diabète, oser dire que je suis en hypoglycémie…). L’enfant en grandissant doit pouvoir s’approprier la maladie, le traitement. Le traitement n’est pas fait pour faire plaisir aux parents mais pour lui-même et pour son avenir.

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Il existe une part d’information et de conseils, mais informer et conseiller ne suffisent pas à rendre le patient compétent. L’acquisition des compétences dans le cadre du diabète de l’enfant, comme dans beaucoup de maladies chroniques, nécessite un apprentissage long et progressif et implique un soutien psychologique et social.

L’éducation thérapeutique de groupe est un ensemble d’activités organisées pour faciliter l’apprentissage. Ces activités doivent permettre aux patients d’acquérir des compétences afin de pouvoir prendre en charge de manière active leur maladie, les soins et la surveillance. Eduquer un patient, c’est lui donner les moyens de résoudre des problématiques personnelles. Le médecin doit identifier les besoins d’information et les compétences à développer.
Les méthodes d’apprentissage doivent être adaptées à l’âge de l’enfant. C’est pour cela que des journées avec des groupes d’enfants de même âge sont organisées. Ces activités de groupe sont en lien étroit et complémentaire du suivi médical individuel de chaque enfant.

 

L’éducation thérapeutique :

132-3Il peut s’agir d’une éducation au traitement  mais ceci paraît restrictif.
Cet apprentissage a également un rôle thérapeutique. Il va participer aux soins. Comprendre la maladie et le traitement doit permettre de mieux adhérer, de donner du sens aux différents gestes. Cet apprentissage doit aider à se soigner, à prendre soin de soi.

 

Les activités proposées aux parents de réactualisation et de renforcement des connaissances ne sont pas appelées journées d’éducation thérapeutique.
Elles n’ont pas une visée thérapeutique pour les parents mais doivent permettre d’améliorer la cohérence entre les messages donnés lors des journées ou séjours et les messages transmis à la maison. 

Cette cohérence renforcera la pertinence et l’efficacité de l’apprentissage. Les parents doivent pouvoir faciliter le transfert des compétences de soin à l’enfant en fonction de son âge et de son autonomie.

 

Des apprentissages régulièrement évalués :

Au cours des différentes journées, des questionnaires de connaissances et de ressentis sur la journée sont proposés.
Ces questionnaires de connaissances ont pour objet d’évaluer la possibilité d’utiliser ces connaissances dans la vie quotidienne. Des connaissances justes avec un fort degré de certitude  seront utilisées à bon escient, avec efficacité. Des connaissances justes sans certitude  ne seront pas utilisées. Des connaissances erronées avec certitude pourront être à l’origine de prise de décision dangereuse.
Le suivi médical ou la venue à d’autres journées permettront de réorienter les objectifs de l’apprentissage en fonction des besoins repérés.
Les évaluations sur le vécu de la journée permettent à l’équipe de réorienter les outils et l’organisation pour répondre au mieux aux besoins et aux attentes des enfants.

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L’éducation thérapeutique s’intègre donc dans une prise en charge globale de l’enfant, pour lui permettre de concilier au mieux ses projets de vie et les exigences du traitement.

Les journées et les séjours d’éducation thérapeutique de groupe s’inscrivent dans un parcours de santé et doivent être vécus non pas comme une contrainte supplémentaire liée au diabète mais comme un moyen de mieux comprendre et de mieux traiter la maladie, de développer l’autonomie nécessaire pour vivre au quotidien avec un diabète.
C’est aussi l’occasion pour les enfants et les adolescents de faire des rencontres, rencontres avec d’autres enfants ou adolescents de leur âge ou rencontres avec les soignants dans un contexte différent. C’est un espace d’échange et de dialogue.

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