Après le diagnostic

Ça change tout et ça change rien

Quand les parents sont réunis en groupe pour parler de l’annonce du diagnostic, beaucoup de sentiments surgissent tels que : la colère, l’injustice, la tristesse, les inquiétudes, on s’interroge sur les relations aux autres, la gravité de la maladie, les contraintes, l’alimentation… Eh oui ! Par quoi commencer ? Que dire sur le diabète qui vient d’être découvert ? 

On entend que les parents sont “moins dans l’insouciance” et que les “relations aux autres changent” alors que le message qui passe pendant l’hospitalisation c’est “votre enfant pourra vivre comme tout le monde”. Alors, pourquoi est-ce si difficile à accepter ? Comment expliquer ces sentiments contradictoires qui envahissent la pensée ? Comment croire qu’un enfant peut vivre comme tout le monde alors qu’il doit se contrôler six fois par jour et faire plusieurs injections d’insuline par jour ? Comment gérer la tristesse et le sentiment d’injustice voire de culpabilité ? 

Quand le diagnostic tombe, tout s’écroule : “qu’est-ce que j’ai fait ou pas, ou mal pour que ça arrive ? Comment faire pour gérer, comprendre, écouter, faire face… ? C’est un coup de massue qui entraîne un réel traumatisme. 

Il faut avoir conscience qu’il faut du temps (en général cela prend plusieurs mois voire plusieurs années) pour accepter le diagnostic. Le sentiment d’injustice ressenti à ce moment-là fait partie du travail d’acceptation. Afin d’atteindre cette acceptation, un travail de “deuil” doit se faire. Cinq étapes sont souvent décrites dans la littérature : 

  • Choc : selon les personnalités, cette réaction peut se traduire par une grande agitation ou une sidération 
  • Colère : sentiment de révolte tourné vers soi ou les autres, peut être également associé à de la culpabilité, à une période de questionnement. La personne est confrontée à l’impossibilité d’un retour à la situation dont elle doit faire le deuil.
  • Marchandage : phase de négociation 
  • Dépression : phase plus ou moins longue caractérisée par une grande tristesse, détresse 
  • Acceptation : la réalité de la perte est beaucoup plus comprise et acceptée, la tristesse peut encore exister mais la personne a réussi à réorganiser sa vie en fonction de la perte. 

Ces étapes ne se succèdent pas forcément et ne sont pas forcément linéaires, on peut revenir en arrière avant de recommencer à avancer. 

Dans le cas d’un diagnostic de diabète chez un enfant, ce travail doit se faire à la fois chez les parents et chez l’enfant. 

  • Dans un premier temps : l’impression de perte de repères temporels se fait sentir. Le présent n’existe pas, seules les références au passé ou au futur sont prises en compte. 
  • Dans un deuxième temps : les familles vont se resituer dans le présent et effectuer un important travail psychique tel que le deuil de l’enfant sain, l’enfant idéal. L’enfant de la réalité, avec les signes de la maladie, est un choc pour les parents, l’enfant va devoir se développer avec cette différence. 

Parfois les parents peuvent être surpris par la maturité de leur enfant. En effet, il ne va pas exprimer ses sentiments il ne pleure même pas ! Dans ce cas de figure, “l’enfant raisonnable”, quelque soit son âge, va soutenir, voire protéger ses parents, ce qui, dans un premier temps, est assez confortable. En effet, cette attitude de l’enfant permet une “réparation psychique”  des parents qui se sentent soulagés de voir que leur enfant accepte le diabète. Mais la réalité est que les rôles, dans cette situation, sont souvent inversés : l’enfant devient le garant du bien-être psychique des parents. Que peut-il se passer ? Les parents deviennent de plus en plus exigeants avec leur enfant, notamment par rapport à l’autonomie au traitement en occultant l’âge de l’enfant et le processus normal de développement d’un enfant. 

Il peut également exister le cas où l’enfant manifeste son refus massif de la maladie (pleurs, régression massive, refus de s’alimenter, opposition…). Tout se complique, non seulement les parents doivent apprendre à gérer le diabète et en plus, ils doivent faire face aux difficultés qu’éprouvent leur enfant. On remarque souvent que tout devient contraignant et notamment par rapport à l’alimentation. Deux situations ont été identifiées :

  • Un changement radical des habitudes alimentaires : confrontation à une alimentation équilibrée qui “déséquilibre” la vie psychique de la famille 
  • Peu de changement des habitudes mais un changement de la gestion vis-à-vis des autres qui devient compliquée comme les goûters par exemple. 

Comment gérer la frustration de votre enfant ? Que répondre à votre enfant quand il vient exprimer sa tristesse et sa frustration ? 

La première réaction va être de trouver des réponses afin de soulager sa souffrance, mais ce n’est pas facile, et parfois, il n’existe pas de réponse à ses questions et l’enfant le sait. Ce qu’il vient chercher avant tout, c’est une oreille attentive, il a besoin d’être écouté. Même si cela se traduit par une question, votre enfant demande en fait l’autorisation de parler de sa souffrance, de dire ce qu’il pense et ressent. S’il se sent autorisé, cela va lui permettre dans un premier temps de se libérer et de se soulager, il n’attend pas forcément de réponse de votre part. 
On voit bien à quel point votre psychisme et celui de votre enfant sont étroitement liés. C’est ce que l’on appelle le fonctionnement en miroir. C’est pour cela qu’il est primordial de travailler sur votre souffrance pour pouvoir ensuite vous occuper de celle de votre enfant, qu’elle soit verbalisée ou pas. 

Une meilleure acceptation parentale entraîne une meilleure acceptation de l’enfant.

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